Derita Pesakit Hemofilia

Darah lambat beku

Oleh NORLAILA HAMIMA JAMALUDDIN
MELIHAT kecergasan kanak-kanak Hemofilia dari lima negara (Malaysia, Indonesia, Thailand, Taiwan dan China) yang menyertai pelbagai program dalam Kem Hemofilia Asia Pasifik 2010, baru-baru, ini memang mengagumkan. Walaupun ada batasan bahasa, mereka tiada masalah untuk bekerjasama dan bergembira menjayakan aktiviti dirancang. Bagi pesakit hemofilia, masalah kesakitan sendi terutama kaki yang mengalami pendarahan, bengkak dan sehingga menyukarkan mereka berjalan adalah perkara biasa. Berbanding orang normal, pesakit hemofilia kekurangan faktor pembekuan darah yang menyebabkan darah mereka lambat beku.Penyakit itu menghalang pesakit melakukan aktiviti cergas kerana mereka boleh mengalami pendarahan spontan walaupun tidak terhantuk atau terlanggar sebarang objek.Setiap pesakit ada cerita sendiri tetapi pengalaman dilalui, terutama daripada segi gejala dan kesan sampingannya, lebih kurang sama. Taiwan Tiga sekolah tadika menutup pintu apabila ayahnya memberitahu dia menghidap hemofilia. Oleh kerana tidak pernah mendengar nama penyakit itu, pengetua sekolah menyangka ia penyakit berbahaya dan berjangkit yang boleh membahayakan kanak-kanak lain. Selain itu mereka tidak mahu bertanggungjawab jika terjadi hal tidak diingini ketika dia di sekolah. Tadika keempat sanggup menerimanya, itu pun selepas ibu bapanya menerangkan dengan panjang lebar keadaan penyakit hemofilia. Di sekolah rendah pula, Lu Shu Kai, 31, dari Taiwan, ditertawakan kawan setiap kali mengalami masalah pendarahan dalaman, terutama pada lutut dan buku lali, yang menyebabkan dia sukar berjalan.Malah ada yang memulaunya kerana dia ‘lain’ daripada rakan sekelas yang aktif bermain dan berlari. “Saya didiagnos sebagai pesakit hemofilia A ketika berumur 11 bulan selepas emak mendapati badan saya banyak lebam. Dulu saya cuba sedaya upaya ikut semua aktiviti sekolah untuk dapat kawan. Akibatnya saya sering alami pendarahan yang membuatkan kaki bengkak tetapi ketika itu saya tidak kira, yang penting saya mahu ada kawan. Namun apabila difikirkan balik, semuanya tidak berguna kerana ia menyebabkan keadaan saya semakin teruk. “Saya masih ingat, emak dan ayah kerap datang ke sekolah memberitahu guru mengenai penyakit saya. Bukan mahu dimanja atau diberi keistimewaan, tetapi sebagai pengetahuan.Sewaktu saya kecil, rawatan sangat mahal kerana hemofilia tidak termasuk dalam perlindungan insurans, jadi saya tidak dapat rawatan kerana bapa tidak mampu. “Lutut bengkak dan tidak boleh dibengkokkan itu perkara biasa dan emak hanya letakkan ais untuk kurangkan kesakitan. “Oleh kerana tidak pernah mendapatkan rawatan, keadaan saya bertambah buruk dan ketika berumur 19 tahun, saya perlu menggunakan topang bahu untuk berjalan,” katanya.Lu sekeluarga bersyukur apabila kerajaan Taiwan memperkenalkan polisi insurans kesihatan kebangsaan pada 1995. Sejak itu nasib pesakit hemofilia sepertinya mula terbela dan mereka boleh mendapatkan rawatan daripada hospital kerajaan. “1995 menjadi titik mula kehidupan baru untuk saya. Pada tahun itu juga Persatuan Hemofilia Taiwan ditubuhkan untuk memberi kesedaran kepada masyarakat. Sejak itu ramai tampil beri pelbagai bantuan kepada pesakit. Bermula daripada 30 orang, kini persatuan ada lebih 600 ahli yang menandakan semakin ramai sedar mengenai penyakit ini,” kata Lu yang melanjutkan pelajaran ke peringkat Ijazah Doktor Kehormat (PhD) dalam bidang Elektro Fizik di Universiti National Chiao Tung, Taiwan. Indonesia “Rata-rata pesakit hemofilia datang daripada keluarga miskin. Dalam keadaan ini biasanya anak yang sakit akan ‘terkorban’ kerana kemiskinan. Jika dibuat pilihan antara membeli beras atau membayar kos rawatan, ibu bapa memilih beras. Himpitan kemiskinan seperti ini membuatkan pesakit hilang semangat untuk meneruskan hidup.“Pesakit hemofilia kerap tidak hadir ke sekolah dan akhirnya berhenti. Di kalangan pesakit dewasa pula, ramai menganggur kerana beranggapan mereka menghidap penyakit tidak normal dan tidak mampu bekerja. “Keadaan ini menyedihkan kerana mereka akan terus menjadi beban pada keluarga,” kata Presiden Persatuan Hemofilia Jawa Timur, Yayuk Emilia. Ini realiti yang dihadapi pesakit hemofilia di Indonesia. Melihat kepayahan dialami anak sulungnya yang menghidap hemofilia, Yayuk bertekad memperbaiki kehidupan keluarga pesakit supaya anak yang sakit terbela dan mendapat rawatan manakala pesakit dewasa pula boleh berdikari sekurang-kurangnya untuk menyara diri sendiri. “Perkara pertama yang saya lakukan ialah berjumpa pihak hospital, agensi kerajaan dan rakan peniaga untuk bertanya peluang pekerjaan, latihan kemahiran, sumbangan ubat dan duit untuk pesakit. “Bagi pesakit yang tiada kemahiran, kita hantar mereka ke kelas latihan. Memang ini bukan perkara mudah, tiga tahun saya turun naik pejabat kerajaan, jumpa wakil rakyat memperjuangkan supaya pesakit diberikan ubat. “Di Jawa Timur, pesakit yang tinggal di pedalaman perlu naik kereta api untuk ke hospital.Masalahnya duit tambang pun mereka tiada. Saya melihat perlu ada program untuk membantu keluarga pesakit yang secara tidak langsung memberi peluang rawatan lebih baik kepada pesakit,” katanya. Dari situ, Yayuk mula melawat kampung pesakit hemofilia dan mendapati banyak kemahiran desa boleh dikembangkan menjadi sumber pendapatan seperti lukisan, jahitan, seramik dan penternakan. Semua hasil desa dikumpul untuk dijual di daerah lain. Bagi yang minat berniaga, persatuan mengeluarkan modal tetapi setiap pesakit dikenakan syarat iaitu berkongsi perniagaan dengan pesakit lain dan menyumbang keuntungan bulanan kepada tabung khas mengikut kemampuan masing-masing. Sumbangan ini digunakan untuk membantu pesakit lain memulakan perniagaan mereka. “Sebelum memberi modal, saya tanya apa yang pesakit benar-benar mahu buat. Adakah mereka memiliki kemahiran dan kesungguhan? Wang persatuan sedikit, jadi ia perlu digunakan sebaik-baiknya. Syarat berkongsi perniagaan ialah supaya akaun telus, tiada penipuan. Melalui cara ini, kedua-dua pesakit bekerjasama memajukan perniagaan. “Sumbangan keuntungan dimasukkan ke dalam tabung disimpan sendiri oleh pesakit tetapi setiap bulan saya melawat untuk melihat perkembangan perniagaan mereka. Alhamdulillah setakat ini ada yang berjaya dan sebagai balasan mereka membantu pesakit lain pula. “Tujuan saya cuma satu; saya mahu kerajaan melihat mereka (pesakit) sebagai orang yang berkemampuan dan boleh berdikari. “Dari situ harapnya kerajaan terus memberi rawatan kerana pesakit memainkan peranan menyumbang kepada ekonomi negara, sekali gus mengurangkan kadar pengangguran,” katanya yang bangga kerana produk daripada ladang ternakan kambing yang diuruskan pesakit dieksport ke luar negara. Hasil usahanya itulah pesakit hemofilia, khususnya di Jawa Timur, diberi rawatan profilaksis iaitu rawatan setiap minggu bagi mencegah pendarahan dalaman. Ini kerana setiap kali mengalami pendarahan, sendi pesakit mengalami kerosakan, terutama jika tidak diberi rawatan segera (dalam beberapa jam), sedangkan di bahagian lain di Pulau Jawa rawatan hanya diberi apabila berlaku trauma (pendarahan). Untuk mencapai kejayaan ini bukan mudah. Yayuk mengakui, tiga tahun dia naik turun pejabat kerajaan dan berjumpa wakil rakyat memperjuangkan hak pesakit untuk diberi ubat. Dia beruntung mendapat sokongan penuh daripada arwah suaminya yang meninggal tahun lalu dan kini setiap bulan Yayuk pergi ke daerah terpencil untuk memberi taklimat dan pencari keluarga pesakit baru supaya nasib mereka terbela. Malaysia Mendengar cerita Yayuk, pesakit hemofilia di Malaysia memang beruntung walaupun 10 tahun lalu pesakit terpaksa ke Pusat Darah Negara bagi mendapatkan ubat. Bagi Norhaliza Hussain, 48, walaupun mempunyai sejarah keluarga menghidap hemofilia, dia berasa tertekan apabila anak bongsunya, Mohd Hazim Qayyum, 12, disahkan mempunyai masalah itu ketika berusia dua tahun. “Tidak sangka Hazim dapat hemofilia sebab kakak dan abangnya normal. Saya tahu pun secara tidak sengaja apabila kaki Hazim tersangkut di jejari basikal. Kakinya bengkak dan dia menangis tidak berhenti. Saya pun menangis, tidak tahu apa harus dilakukan. “Saya syak ada yang tidak kena dengannya. Saya bawa Hazim ke hospital dan doktor kata dia ada hemofilia. Doktor sarankan seisi keluarga jalani pemeriksaan. Memang saya jaga dan pastikan Hazim tidak terbabit dalam aktiviti lasak kerana dulu ubat susah nak dapat; kena pergi ke hospital di Pulau Pinang. “Pernah sekali kepala Hazim terhantuk dan benjol besar. Selepas dua hari baru saya bawa ke hospital, teruk saya kena marah kerana doktor kata ia berbahaya. Sejak itu saya lebih berhati-hati dan segera ke hospital apabila berlaku kecederaan, terutama pada kaki, kerana jika tidak diberi rawatan ia boleh merosakkan sendi,” katanya. Menurut Norhaliza, kebanyakan pesakit hemofilia tidak berkhatan tetapi bagi Hazim, dia disunatkan pada umur tiga tahun kerana mengalami masalah hernia atau bengkak pada kemaluannya. Sebelum pembedahan dia diberi ubat setiap hari selama sebulan dan pada hari pembedahan; ubat diberi sekali lagi secara berterusan selama lapan jam. “Kalau kanak-kanak biasa, luka berkhatan sembuh dalam masa seminggu tetapi Hazim perlukan lebih sebulan untuk sembuh. Saya lihat pun takut sebab lambat sangat lukanya kering. “Hazim pun nampaknya tidak kisah walaupun tidak dapat ikut banyak aktiviti di sekolah tetapi saya pastikan dia cemerlang dalam pelajaran,” katanya, Sejak mengandung lagi, Chew Kim Yin, 42, sudah menjangka mendapat anak hemofilia kerana ayahnya menghidap penyakit itu. Apatah lagi dia sendiri pembawa gen hemofilia dan dapat menerima hakikat dengan tenang apabila Adryon Koh, 9, disahkan positif dengan penyakit itu ketika berusia beberapa bulan selepas mengalami lebam di rusuknya. “Pada umurnya enam bulan, dia sudah terima 10 kali suntikan ubat. Saya baca banyak kisah pesakit hemofilia dan takut kalau anak alami pendarahan. Takut ia merosakkan sendi dan menyebabkan kecacatan kekal. “Saya dan suami jadi terlalu mengawal anak; sehingga semua perkara kami lakukan untuknya. Sekarang saya sedar ia tidak bagus untuk perkembangan Adryon kerana dia sukar bergaul dengan orang lain.“Saya juga bersyukur emak mentua turut menjaga Adryon ketika saya bekerja. Mula dulu saya tertekan juga, tidak tahu apa perlu dilakukan tetapi tekanan hilang selepas berjumpa ibu bapa pesakit lain dan belajar cara mereka. Bila saya sertai Persatuan Hemofilia Malaysia, saya belajar bahawa pesakit boleh jalani kehidupan sebaik orang lain. Sekarang saya mula ajar Adryon untuk berdikari dan tidak hanya tertumpu pada pelajaran,” katanya. http://www.hmetro.com.my/myMetro/articles/Darahlambatbeku/myMA/myArticle